På denne side bringer DANSK BIOTEK nyheder fra medlemmerne, som på denne måde får mulighed for at blive ekstra eksponeret.

Vi modtager derfor gerne pressemeddelelser og andre nyheder. Send dem til Kaya Plewnia, hjælp af denne formular.

26 Sep 2014

Sjældne sygdomme – stedbørn i sundhedsvæsenet?

Kom og hør nærmere om national strategi for sjældne sygdomme – og om Sjældne Diagnoser

Torsdag, d. 23. oktober 2014, kl. 15.30 – 17.30
i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

Sjældne sygdomme er bl.a. kendetegnet af, at der kun er lidt viden om sygdommen og dét at leve med den. Kombineret med høj alvorlighedsgrad og stor kompleksitet i sygdomsbilledet gør det livet med sjælden sygdom meget udfordrende.

Sjældne sygdomme kan i hovedreglen ikke helbredes og for langt de fleste sjældne diagnoser er der ingen behandling at få. Sjældne patienter er endvidere i risiko for at opleve årelange diagnoseforløb. Nogle når aldrig frem til den rette ekspertise og den behandling der måtte findes. Diagnostik og behandling af sjældne sygdomme har ikke sin egen ”pakke” eller ”plan” og patienterne bliver for tit stedbørn i sundhedsvæsenet.

I juli måned offentliggjorde Sundhedsstyrelsen imidlertid et oplæg til national strategi for sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser har været med til at skrive strategien.

Den er et fint udgangspunkt for den fremtidige indsats – læs strategien hos Sundhedsstyrelsen på dette link: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/sjaeldne-sygdomme-faar-egen-national-strategi .

Men de mange anbefalinger og hensigter skal konkretiseres og omsættes til handling. Det kræver, at alle aktører, der har med sjældne sygdomme at gøre, er med til at gøre en indsats.

If you can't find it here or have feedback to our website, please do not hesitate to contact dd@danskbiotek.dk or 28895854

Copyright 2014 Danskbiotek. All rights reserved.